مجبور نبودیم هر روز نگاه تمسخرآمیز بچه های مدرسه را تحمل کنیم، مجبور نبودیم دم به ساعت از معلم اجازه بگیریم و نظم کلاس را به هم بریزیم. حالا در خانه با خیال راحت هرچقدر دلمان بخواهد سرفه می زنیم و کسی عصبانی نمی شود، آخر مامان و بابا به سرفه های همیشگی مان عادت کرده اند.

حالا در خانه و درکلاس های مجازی با سرفه هایمان نظم کلاس را به هم نمی زنیم و صفحات خیس کتاب که با عرق دست هایمان حسابی کثیف شده معلم را عصبانی نمی کند.

حالا من و محمد مجبور نیستم مثل کسی که بیماری واگیر دارد دور بایستیم و بازی کردن بچه های مدرسه را ببینیم. حالا دیگر لاغری عجیب و غریبمان کسی را اذیت نمی کند و عرقِ نمکی روی صورتمان حال کسی را بد نمی کند و کسی نمی تواند در خانه ما را مسخره کند.

حالا مجبور نیستم خوراکی خریدن بچه ها را از بوفه مدرسه ببینیم و مدام آب دهن قورت بدهیم. حالا در خانه همان غذاهای رژیمی را می خوریم و هوس خوراکی های خوشمزه به سرمان نمی زند.

حالا در خانه با خیال راحت کنار دستگاه “نبولایزرمان” می نشستیم و کمی راحت تر نفس می کشیم و صدای نفس کشیدن های تند و تند و سنگینمان کسی را اذیت نمی کند.

خانه را بیشتر از هرجای دنیا دوست دارم، در خانه مامان و بابا لاغری و ضعفم را به رُخم نمی کشند و شبانه روز با سرفه ها و دردهایم کنار می آیند و خسته و عصبانی نمی شوند.

دلم برایشان می سوزد. بابا بیشتر روزها خانه نیست و مجبور است سخت کار کند، حسابی شکسته شده و بعضی وقت ها که به خانه می آید نای حرف زدن و بازی با من را هم ندارد، آخر قیمت داروهایم بالاست و بابا مجبور است برای خریدنشان حسابی کار کند و بعد از کلی کار دیگر حوصله ای برای حرف زدن با من ندارد.

مامان هر روز یک گوشه ای برای خودش پیدا می کند و گریه می کند. هر روز که لاغرتر می شوم و هربار که نفس کشیدن برایم سخت می شود با هر نفسم می میرد و زنده می شود.

از وقتی عرشیا رفته گریه های مادرم هم شدیدتر شده، عرشیا دوست من و محمد بود، همین چند روز پیش رفت. وقتی سراغش را گرفتیم مامان و بابایش فقط اشک می ریختند و می گفتند پیش خدا رفته.

مادرم حالا هربار که مرا می بیند نگاهش را از من می دزدد که اشک هایش را نبینیم و من فکر می کنم من و محمد هم قرار است به همین زودی ها پیش عرشیا برویم، آخر عرشیا هم مثل من و محمد بود، هم خیلی لاغر بود و هم خیلی هم سرفه می کرد. این روزهای آخر اصلا با ما حرف نمی زد و بازی نمی کرد، مدام کنار دستگاهش می نشست و با آن نفس می کشید.

حالا نفس های محمد هم دارد همان شکلی می شود و من می ترسم، می ترسم محمد هم پیش عرشیا برود و من اینجا تنها بمانم.

گاهی وقت ها از خودم می پرسم چرا من و محمد و عرشیا فقط باید این شکلی باشیم، چرا نباید مثل بچه های دیگر راحت نفس بکشیم و نچسبیم به این دستگاه لعنتی اکسیژن ساز، اما هر بار که این سوال را از مادرم می پرسم می گوید از وقتی که به دنیا آمدم همین شکلی بودم و کاری نمی شود کرد.

من این سالها به این زندگی عادت کرده ام اما یک چیزی این وسط بیشتر از همه اذیتم می کنم و این مسافرت های زیاد است. هر ماه مجبورم با بابا و مامان مسافرت بروم، البته مسافرت ما با همه فرق می کند، همیشه تهران می رویم و همیشه یک بیمارستان خاص، هربار هم که می رویم مامان و بابا کنار بیمارستان چادر می زنند و چند روزی را مجبوریم در چادر بمانیم.

من چادر را دوست ندارم زمستان ها خیلی سرد می شود و تابستان ها هم گرمایش اذیت می‌کند و عرق بدنم بیشتر می شود و نفس هایم سخت، اما مامان می گوید مجبوریم، آخر آقای دکتر را فقط اینجا می توانیم ببینیم. او همیشه من را معاینه می کند و از من می پرسد نفس هایم بهتر شده یا نه و هربار که گوشی را روی قفسه سینه ام می گذارد و نفس هایم را گوش می کند مامان و بابا با ترس نگاهش می کنند و منتظرند از حال من خبر بدهد.

محمد هم مثل من زیاد مسافرت می رود و آنها هم همیشه همین بیمارستان می آیند، عرشیا هم اینجا زیاد می آمد، اما این مسافرت ها من را حسابی کلافه کرده، توی راه نفس کشیدن برایم سخت می شود و ماندن توی چادر اذیتم می کند اما مجبورم تحمل کنم تا آقای دکتر را ببنیم، اما کاش یکبار آقای دکتر به شهر ما سفر می کرد و کاش هر ماه او به جای من مسافرت می آمد و سری به خانه مان می زد و من و محمد را از این سفرهای تکراری و سخت نجات می داد….

….این اقتباسی از نامه “باران” و “محمد” به وزیر بهداشت و درد و دل بیش از ۱۰۰ کودک CF در کرمانشاه است. کودکانی که چند بهار از عمرشان نگذشته اما سختی این چند سال به حدی کارد به استخوانشان رسانده که حالا دست به قلم شده اند تا برای وزیر بهداشت از زندگی پردرد و رنجشان بنویسند، از بار سختی هایی که در همین عمر کوتاهشان به دوش کشیده اند.

بنویسند که نفسی برایشان نمانده، بنویسند که طاقتشان طاق شده از رنج کشیدن و از سخت نفس کشیدن. بنویسند که دیگر تحمل دیدن اشک های مادر و رنج های پدرشان را ندارند، بنویسند که نای سفرهای طولانی برای معالجه و درمان را ندارند…

عرشیا چند روزی است که آسمانی شده و همین دلهره باران و محمد را بیشتر کرده، دلهره اینکه شاید یکی از همین روزها نوبت آنها شود.

این بچه های شور سالهاست با درد بی درمان خود ساخته اند و توقع زیادی از این زندگی ندارند، تنها خواسته شان این است که مجبور نشوند برای یک ویزیت ساده صدها کیلومتر طی مسیر کنند و خودشان و خانواده شان را به عذاب بیندازند.

این بچه ها نفسی برای کشیدن ندارند و تنها همدم روز و شبشان دستگاه اکسیژن است و سخت است با این شرایط برای درمان سفر کنند.

به گزارش ایسنا، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از ماه ها پیش وعده آمدن ماهانه یک فوق تخصص ریه کودکان را به استان داده بود اما تا به امروز این امر محقق نشده و این کودکان و خانواده هایشان همچنان در رنج و عذابند.

جمع این کودکان در کرمانشاه حالا به بیش از ۱۰۰ نفر رسیده و یکصد خانواده پردرد و رنج هر ماه در این شرایط کرونایی بار سفر می بندند و راهی تهران می شوند تا خبر بگیرند از وضعیت ریه های کودکانشان که هرروز ضعیف و ضعیف تر می شود.

درد این خانواده ها کم نیست و رنج و عذابشان شبانه روزی است و این نبود پزشک و سفرهای اجباری هرماه برای یک ویزیت ساده عذابشان را چند برابر کرده. تنها درخواست آنها از وزیربهداشت این است که یک فوق تخصص ریه کودکان در کرمانشاه ماهانه ویزیت این کودکان را انجام داده تا این بچه های شور و خانواده هایشان مجبور نباشند صدها کیلومتر راه برای دیدن پزشک معالج سفر کنند.